富阳医护团队 为“渐冻症”家庭撑“守护伞”

上周，本报聚焦“新富阳人”余师傅的困境——为照料患“渐冻症”的妻子，他渴望寻找一份居家工作，以缓解家庭重担。报道刊发后，社会各界爱心如潮涌来：银湖街道、区妇联等多个部门主动提供就业途径，热心市民也纷纷伸出援手，其中浙江省人民医院富阳院区内科一支部更是提供了“送医上门”的专业服务。大家的热心为这个家庭注入了一股暖流。

专家团队开启“零距离”医疗帮扶

6月14日，浙江省人民医院富阳院区重症医学科主任唐卫东发信息给记者，字里行间满是对患者的担忧：“报道中提到，余师傅妻子每餐进食需耗时1小时以上，这表明吞咽功能已严重受损，极可能引发误吸风险。”这位同时担任内科一支部书记的专家主动提出：“若有需要，我们可上门进行专业评估，判断是否需留置胃管，并做一些居家的医疗护理服务帮助。”

经过沟通，余师傅表示欢迎专家上门，既能评估妻子的身体状况，又能对他的日常护理进行指导。

6月18日下午，唐卫东带领由中西医结合（中医科）病区副主任汪霖、康复医疗科副主任刘群铧、重症医学科护士长王骏君及护士赵姜萍、俞芳杞组成的专家团队抵达余师傅家中。

刚推开家门，余师傅便迎上来：“辛苦各位特意跑一趟！”唐卫东放下手中的水果后，便马上切入主题，与余师傅聊起其妻子的病情：“你发来的诊断资料我已与神经科专家会诊，虽然这种疾病尚无特效药，但规范护理与医疗干预还是能延长生命，我们一定要有信心。”余师傅点点头，在他的引导下，专家团队见到了躺在床上的徐大姐。“每天这个点，我都要扶她起来坐坐，锻炼锻炼她的肌肉。”

说话间，余师傅熟练地将妻子从床上扶起，再站在妻子背后以自己的身体为支撑，扶她挪向客厅里的专属座椅上。这套每日重复的动作，早已刻进他的肌肉记忆。

待徐大姐坐稳，王骏君打开随身携带的医疗箱，拿出血压计、血糖仪、听诊器等工具，护士们帮着测血糖、血压，唐卫东则是为她进行听诊。经过检查，这几项指标都属正常。

吞咽功能的评估是重中之重。为了避免误吸的发生，王骏君用注射针筒吸入纯净水，轻触徐大姐唇边。“得等她自己吸，推水会呛到。”余师傅在一旁轻声提醒。只见徐大姐勉强饮水1—2毫升，却很快从嘴角溢出。“如果喝水都困难，说明吞咽功能有严重障碍，要考虑容易误吸、营养不足等问题。”王骏君的评估不容乐观。

说到误吸与营养不足问题，余师傅马上转身到厨房，取出中午为妻子做的中饭，“有肉有蔬菜，都打成糊状喂她吃”。看到这一幕，医护人员不禁动容：“把食物打成细腻糊状，确实能减少呛咳，你真的照顾得很到位。”

此外，余师傅还每天给妻子喝蛋白粉补充营养。唐卫东仔细查看桌上蛋白粉的配料表：“建议选择纯乳清蛋白配方，蛋白质含量更高，营养才能跟得上。”提及妻子从去年8月至今骤降30余斤、如今仅六七十斤的体重，余师傅的话语中满是心疼。

这时，徐大姐突然发出“哼哼哼”的气促声，余师傅瞬间读懂妻子的难受，立刻转身快步走向房间，推出无创呼吸机，弯下腰，小心翼翼地给妻子戴好呼吸用的鼻罩。随着气流缓缓输入，徐大姐紧皱的眉头舒展开来，神情也轻松下来。

“她一年四季潮热多汗，冬天也满头是汗，该怎么调理？”余师傅的提问指向日常难题。汪霖从中医角度解释：“潮热多属阴虚内热，可通过中药调理，但吞咽困难可能影响服药。”站在一旁的刘群铧则给出康复建议：“每天多晒晒太阳，能促进钙吸收，同时要鼓励她主动运动，活动四肢关节，练练坐位平衡，有助于延缓肌肉萎缩。”

临走时，唐卫东反复叮嘱两点：一是陈大姐吞咽功能严重受损，存在食物误吸入肺的风险，可能引发肺部感染等并发症，建议留置胃管。二是这一疾病可能导致窒息及全身肌无力，目前可在家使用无创呼吸机，如若病情加重，可能需要气管插管行有创通气，但这仅为维持性治疗。同时，他安慰并鼓励余师傅、徐大姐，坦然面对、乐观生活、规范医疗与护理。

对于专家的这些建议，余师傅表示会考虑，如果有需要，再与他们联系。“之前全靠病友群和药店咨询，今天专家面对面指导，让我心里更有了底。”

接下去，内科一支部将会长期对余师傅家进行医疗帮扶，提供定期上门评估、协助住院治疗、指导居家规范护理等力所能及的服务，让余师傅在富阳也有“医”靠。

生活里的温暖帮扶，还在别处延续

如今藤编包编得如何？余师傅笑着拿起椅子上的成品包，浅米色藤条交错编织，纹理细密规整，“不到四天就编好两个，一个能挣25元”。他相信熟练后每天能完成一个，“等陶书记明天送物料来，就能继续干了”。

他口中的陶书记是银湖街道云水社区党支部书记陶晓华，编藤编包就是云水社区来料加工项目。陶晓华不仅给余师傅送来物料，还瞅准余师傅的电商经验和居家空闲，打算让他尝试直播，让藤编手艺借助直播形式拓宽销售途径。“她明天还会带直播的人来，也不知道能不能教会。”余师傅心里有些没底，不过他还是愿意尝试，多给自己一个机会。

生活里的温暖帮扶，还在别处延续。市医保局富阳分局工作人员也曾给他打电话，关心残护险参保情况。余师傅说，今年5月，从病友处了解政策，顺利参保后，从这个月开始，每周有护理人员上门服务。“每周来3次，一次服务2个小时，现在已来了2周。”这6小时，成了余师傅难得的“自由时间”，能出门买必需品、办点急事。

区残联也传来消息，近期会安排医生上门，给余师傅妻子重新评估残疾等级。要是符合一级标准，每月能有500元残疾护理补助，比原先增加250元，也为照护减轻负担。

“还有热心市民打来电话，说是富阳棉纺织厂的退休职工，在报纸上看到报道后来关心我们。”大家的关怀让余师傅心里暖暖的，“困难再多，有大家的帮忙，总能熬过去。”