53岁的余师傅向社区求助——为了照顾渐冻症妻子 想寻一份“居家工作”

近日，一条来自银湖街道向阳社区的求助信息在网上引发关注。53岁的余建兵在留言中写道：“请帮我找一个在家做的、来料加工的活，我要照顾患渐冻症的老伴。”这条求助背后是一个家庭在命运转折面前的坚守与挣扎。令人暖心的是，在银湖街道、区残联、区妇联等共同努力下，余师傅的“居家工作”已有了眉目。

妻子患渐冻症后，他成了24小时护工

余师傅与妻子徐红君同龄，之前一直在滨江一家物流公司工作。前几年，靠着大半辈子的积蓄，在富阳买了新房，在此定居。“这里环境不错，离老家还近，方便回家看看。”余师傅谈及定居初衷时，眼角还带着对平淡生活的满足。然而，命运的转折却是来得猝不及防。

2021年7月，妻子下班回家时意外摔跤，起初大家都以为是不小心，但此后她接连摔倒。2023年元宵节，她在等公交时又重重跌倒，这次，妻子对他说，手脚好像不怎么受控制了。余师傅有了不好的预感，之后便带着妻子四处求医。2023年3月，浙江大学医学院附属第一医院确诊余师傅的妻子患上运动神经元病，也就是人们常说的渐冻症。这是一种无法治愈的神经退行性疾病，意味着患者的运动功能将逐渐被“冻结”，直至全身肌肉萎缩。

确诊后，妻子辞去退休返聘的工作，在家休养，余师傅也毅然辞职，选择24小时在家全职照顾妻子。每天凌晨五点半，当城市还在沉睡中，余师傅的闹钟已准时响起。他轻手轻脚地起床，为妻子泡奶粉、冲调营养粉，待她吃完后，才匆匆给自己准备早餐。“她现在只能吃流质食物，还得少吃多餐。”余师傅指着餐桌上的食材说道，“医生说要多补充高蛋白，所以每顿饭我都得准备肉或者鸡蛋。”

病情发展速度远超预期。从勉强扶墙行走，到因摔跤导致脑出血后离不开轮椅，妻子如今已四肢完全丧失活动能力。“这个病，就是不能摔跤，不能冻着。去年7月，原本她还能自己上下楼梯，摔了一跤后就只能躺在床上，一刻都离不了人。”余师傅说。现在，妻子的舌头、食道都在萎缩，吞食、吐痰都成了难题，他每次喂饭至少一个小时，每晚也至少起床两次为妻子吸痰。虽然很辛苦，余师傅说话还是很温柔，“只要她能舒服点，我累点没关系”。

渐冻症没有特效药，但他仍不愿放弃一线希望

妻子患病后，家里的经济负担陡增。尽管渐冻症尚无特效药，但余师傅从未放弃任何可能的治疗机会。“只要听说哪里有新的疗法，我们都会去试试，去年还去了西双版纳。”前段时间，他们申请了某种新药的免费试用项目，但因妻子肺功能严重衰退而未能通过筛选。“现在主要靠中药调理脾胃，每个月得花500多元。”妻子每月2000多元的退休金与250元的残疾护理补贴，刚好勉强覆盖这笔开支。

他们的儿子今年30岁，在千岛湖做室内设计师，不能经常回来。余师傅说，原先孩子收入还可以，这两年房地产不景气后，收入也变得不稳定。考虑到儿子还未成家，他便萌生了寻找居家零活的念头——既能照顾妻子，又能贴补家用，为儿子减轻负担。

抱着试试看的心态，余师傅在网上留下了那条求助信息。“没想到会有这么多人关注，给我们提供帮助。”谈及此事，余师傅露出些许腼腆，感觉给大家添了麻烦。

多部门共同努力，他已在家学习编藤编包

6月11日下午两点半，银湖街道残联、妇联及向阳社区工作人员一行来到余师傅家中时，云水社区党支部书记陶晓华正在指导余师傅编织藤编包。

只见余师傅坐在椅子上，双手捏着蓝色藤条，眼睛紧紧锁住手中的半成品，认真琢磨编织步骤。“关键点是相邻两根藤条先交叉，从里往外编会更紧实。”陶晓华的提醒让余师傅紧锁的眉头舒展开来。他笑着说：“我妈以前编竹篮特别厉害，看来我也遗传了点手艺。”语气中带着找到门道的欣喜。

这是银湖街道与区妇联联合筛选的来料加工项目。银湖街道残联相关负责人介绍，得知余师傅的困难后，各部门迅速行动起来。“我们先找了藤椅编织项目，但物料堆放和运输问题比较难解决。也考虑过小区物业岗位，可余师傅实在无法离开妻子身边。”经过多次筛选，最终确定了编藤包与穿球拍两个适合居家操作的项目——藤编包每个酬劳15至25元，穿球拍100副可得35元。

一旁的陶晓华则是建议余师傅选择编藤编包。她说，编藤编包是云水社区幸福安家共富工坊的项目，创立目的就是为了给一部分困难群众增加收入，同时也可增加社区居民的互动，营造睦邻友好的氛围。“成品无论好坏，我们都收，按个数付酬劳，而且从不催货，不用赶工，做好了通知我们就行。”

为解决余师傅的后顾之忧，社区还贴心安排住在附近的社工负责物料配送与成品收取。“今天上午刚教了编底部，现在学转角，接下来还要教收口、编手柄和收线。”陶晓华指了指放在椅子上的粉红色藤编包成品说，“现在教的是基础款，像那种大号的藤包，工艺更复杂，酬劳也更高。这些成品都会拿到共富工坊市集上出售，很受市民欢迎。”

谈话间，向阳社区雍景山城党支部书记方群带着几名党员走进来，将一个装有2000元善款的信封递给余师傅：“这是我们支部党员与社区、物业工作人员凑的一点心意，昨天听说了你们家的情况，大家都想搭把手。”方群还主动对接了球拍生产企业，希望能为余师傅争取更合适的加工活，“都是邻居，互相帮助是应该的。”这份来自邻里的温暖，让余师傅感动不已。

银湖街道残联相关负责人则详细介绍了残联的各项帮扶政策：“无障碍厕所你们已经安装好了，便携式轮椅也配备了。如果需要尿不湿、隔尿垫这类护理用品，每年最多可以报销1200元。”余师傅表示，妻子目前在他的搀扶下还能如厕，暂时不需要尿不湿，但对政府的细致关怀连声道谢。

向阳社区党支部书记叶辉也承诺：“以后我们会经常上门走访，如果有任何困难都可以随时跟社区说，我们一定联合街道和各部门帮你们解决。”

虽然有大家的帮助，但余师傅还是想靠自己的双手赚取生活费。“我每天晚上10点半睡，白天能挤出五六个小时编包，这样算下来，一个月应该能挣出不少生活费。”饱经命运波折的他，正用双手编织着新的希望。

如果你或身边朋友有适合居家操作的来料加工资源（如手工编织、零部件组装等），欢迎与余师傅联系（电话：13750840116），给他多一种选择。你的援手，不仅能为这个家庭增添一份收入，更能让爱与互助在社会传递。